Le Mois de l'action contre le myélome est tenu chaque année pendant tout le mois de mars pour encourager les individus et les groupes à prendre des mesures qui ont un impact positif sur la communauté du myélome.
Cette année, la Fondation internationale du myélome (IMF) vous invite à agir à travers sa campagne mondiale de sensibilisation sociale centrée sur la question : "Que signifie le myélome pour moi ?".
Avec le soutien du Réseau mondial d'action contre le myélome (GMAN), l'IMF mobilisera la communauté mondiale du myélome en encourageant ceux qui vivent bien avec la maladie à partager leurs histoires de résilience et d'espoir.
Grâce au pouvoir des récits personnels et des expériences de ceux affectés par le myélome multiple, la campagne #MyelomaActionMonth vise à sensibiliser le public mondial à la maladie tout en renforçant les liens avec les membres de la communauté mondiale du myélome.
Afin d'accroître la visibilité et la sensibilisation au Mois de l'action contre le myélome, nous avons demandé à notre experte et directrice générale adjointe, le Dr Christine MAÏ, ce que signifie le myélome pour elle à travers l'histoire d'APLUSA et son expérience au fil des ans.
" L’aventure de APLUSA dans le Myélome Multiple débute au milieu des années 90 lorsque les Laboratoires commercialisant des alkylants nous ont demandé d’évaluer la meilleure façon de communiquer avec les hématologues et de mesurer l’adoption des protocoles d’intensification thérapeutique avec autogreffe de cellules souches hématopoïétiques.
Nous avons développé depuis une expertise unique, en lien quasi quotidien avec des hématologues et des patients dans le monde entier.
2005 est une année charnière, car c’est la date à laquelle APLUSA et les acteurs majeurs de ce marché décident de travailler ensemble à la mise en place d’un monitoring international basé sur des données de vie réelle (sur la base de dossiers patients anonymisés).
Pour harmoniser l’information recueillie, dans un contexte où émergeaient de nouvelles options thérapeutiques, nous avons coconstruit avec nos clients et des praticiens une nomenclature clarifiant les définitions de lignes de traitement pour un recueil de data structurées permettant des analyses multi-pays consolidées et des comparaisons pertinentes.
Ainsi, depuis 18 ans, APLUSA enrichi chaque année sa base de données propriétaire (MMsyndiTrack™) de dizaines de milliers de nouveaux dossiers patients, permettant à ses souscripteurs des analyses historiques d’évolution de la prise en charge des patients, de l’impact des nouveaux entrants sur le parcours de soin des patients, principalement en Europe et aux Etats-Unis. De nouvelles catégories de traitements sont à disposition depuis peu, CAR-T, bispécifiques etc., ouvrant de nouvelles perspectives pour les patients, mais soulevant aussi des questions inédites (logistique…) et remettant en cause les guidelines établis. Nos données mises à jour chaque trimestre, voire chaque mois lorsque le marché est particulièrement dynamique apportent un éclairage précieux pour comprendre les tendances émergentes.
Ces données internationales (17 pays couverts au fil du temps) font aussi l’objet de publications : posters à EHA, abstracts à ASH, posters à l’ISPOR par exemple.
APLUSA, pionnier des études patients, est partenaire depuis plus de 10 ans de l’af3m en France, association de patients pour laquelle nous réalisons chaque année auprès de plusieurs centaines de patients des enquêtes sur des thématiques variées : le parcours de soin, l’observance, l’activité physique, l’impact de la maladie dans leur vie quotidienne par exemple. Pour nos clients, des projets similaires sont menés dans le monde entier.
Au total, ce sont plus de vingt collaborateurs qui travaillent quotidiennement sur le marché du Myélome Multiple et je peux témoigner de leur fierté de contribuer, par leur expertise, aux décisions marketing stratégiques de nos clients et ultimement de participer à l’amélioration des soins des patients."
REJOIGNEZ LE MOUVEMENT
Faites une différence ce Mois de l'action contre le myélome et participez à un mouvement mondial. Le #MyelomaACTIONMonth vise à renforcer notre communauté du myélome et à sensibiliser grâce au pouvoir des récits personnels et des expériences partagées par ceux touchés par la maladie. Les histoires suscitent l'empathie et nourrissent l'espoir, nous aidant à mieux nous comprendre nous-mêmes et les autres.